FUNDACJA MATIO w dniach od 24.02 - 1.03 2020 r. po raz dziewiętnasty organizuje kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy.

„MUKOWISCYDOZA - A  CO TY WIESZ O CHOROBIE”

FUNDACJA MATIO w dniach od 24 lutego  do 1 marca 2020 r. po raz dziewiętnasty organizuje  kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy, która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

Hasło kampanii : „MUKOWISCYDOZA - A  CO  TY WIESZ O CHOROBIE?” ma sprowokować odbiorcę do zastanowienia się nad tym co to jest mukowiscydoza, czy ta choroba może mnie dotyczyć? Jeśli tak, to jak ją zdiagnozować, a może ktoś w moim otoczeniu choruje na nią  itd. Od dziewiętnastu  lat firma prowadzi edukację podnoszącą świadomość społeczeństwa dotyczącą mukowiscydozy, lecz nadal ta wiedza jest niewielka. Mało się mówi o chorobie, która jest najczęściej występującą  spośród chorób rzadkich. Dlatego też celem tegorocznej kampanii jest  skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych  do szerokiego odbiorcy, ale również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę, do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne czy też informacyjne o chorobie, do osób, które w świadomy sposób chcą pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a przede wszystkim do osób młodych, planujących założenie rodziny.    

Choroby rzadkie mniej niż inne budzą  zainteresowanie  społeczeństwa. Mimo, iż niektóre z nich są chorobami śmiertelnymi, lub też zmieniają całe nasze życie i życie naszych rodzin, wciąż wychodzą poza obszar zainteresowania społecznego. Dlatego w tegorocznej kampanii połozony będzie szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej choroby rzadkiej jaką jest mukowiscydoza w różnych jej aspektach.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną wywołaną odziedziczeniem zmienionego genu. Dziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Co  33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. O tym, że jesteśmy nosicielami uszkodzonego genu dowiadujemy się najczęściej, kiedy urodzi nam się chore dziecko.

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) -  choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Objawy mukowiscydozy występują  najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. Natomiast  w układzie pokarmowym zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy.

Z niektórymi chorobami genetycznymi medycyna sobie radzi, wciąż jednak większość metod leczenia opiera się na leczeniu lub łagodzeniu objawów w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, niestety wobec większości wciąż pozostaje bezradna.

Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 24 lat Fundacja Pomocy Rodzinom    i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę  jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności.

Źródło: Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy,  http://www.pcfs.pl/